La familia que da la vuelta al mundo antes de que sus hijos pierdan la vista

Colombia

W Radio conversó con Edith Lemay, una madre canadiense quien, junto a su esposo y sus cuatro hijos, dan la vuelta al mundo antes de que pierdan la vista.

Su hija Mia sólo tenía tres años cuando Lemay y su esposo, Sébastien Pelletier, notaron por primera vez que tenía problemas de visión.

Unos años después de que la llevaran a ver a un especialista, a Mia, la mayor de sus cuatro hijos, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca la pérdida o el deterioro de la visión con el paso del tiempo.

Para entonces, Lemay y Pelletier, que llevan 12 años casados, se habían dado cuenta de que dos de sus hijos, Colin, que ahora tiene siete años, y Laurent, de cinco, experimentaban los mismos síntomas.

Sus temores se confirmaron cuando en 2019 los niños fueron diagnosticados con el mismo trastorno genético; su otro hijo Leo, ahora de nueve años, recibió el visto bueno.

“No hay nada que realmente puedas hacer”, dice Lemay, explicando que actualmente no hay cura o tratamiento efectivo para frenar la progresión de la retinosis pigmentaria. “No sabemos lo rápido que va a ir, pero esperamos que se queden completamente ciegos a mitad de la vida”.

Comenzaron su viaje en Namibia, donde se acercaron a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. A continuación, la familia se dirigió a Mongolia, antes de pasar a Indonesia.

Actualmente se encuentran en Johor Bahru, en Malasia.

Escuche la entrevista a Edith Lemay en La W: