Aumentaron a 2.033 las muertes de personas con enfermedades raras durante 2025

Entre enero y noviembre de 2025 fallecieron 2.033 personas con enfermedades raras en Colombia. La cifra, revelada por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), muestra un incremento superior a 500 casos en apenas tres meses y enciende las alarmas sobre las barreras de acceso en el sistema de salud.

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Varias de estas muertes ocurrieron en medio de demoras, interrupciones y fallas de acceso a servicios que, de acuerdo con la organización, se pudieron evitar.

El dato amplió la alerta que la federación emitió meses atrás, cuando reportó 1.501 fallecimientos entre enero y agosto. Desde entonces, el incremento fue acelerado y evidenció que la situación no mejoró a pesar de que esta población cuenta con una protección reforzada por parte del Estado y debe recibir atención sin barreras económicas ni administrativas.

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Las asociaciones de pacientes señalaron que muchos casos quedaron atrapados en trámites que retrasaron diagnósticos, autorizaciones o entregas de medicamentos esenciales. También recordaron que la garantía de acceso oportuno es una obligación legal y ética, especialmente en condiciones de baja prevalencia donde la progresión suele ser rápida y silenciosa.

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FECOER pidió al Gobierno Nacional y a los actores del sistema de salud adoptar medidas urgentes para detener el crecimiento de esta mortalidad.